潮新聞客戶端記者孫燕通訊員王蕊張文玥 9歲青海女孩樂樂（化名）從記事以來，就沒有自由奔跑的快樂，沒有和小夥伴們肆意玩耍的時光，取而代之的是一次次的醫院檢查、康複訓練。起初，當地醫院診斷為“先天性髋關節發育不良”，父母毫不猶豫地讓樂樂接受了兩次髋關節手術。然而，術後的康複并沒有帶來預期的好轉。直到前不久，樂樂才被查出得了一種罕見病。 2月28日，國際罕見病日。大多數罕見病在兒童期就會發病了。但因為罕見，有人可能患病卻未被明确診斷，還有很多罕見患者正在等待藥物的研發來救命。在這個日子來臨前，我們走進這個群體，聆聽他們的故事。

跨越2000公裡，終于找到了方向 樂樂出生在青海的一個普通家庭。作為父母唯一的女兒，她承載着全家的關愛與希望。然而，命運卻在她幼小的生命中投下了一道陰影。3個月時，她就被查出髋關節脫位，4歲時候進行了康複，但她的狀況絲毫沒有改善。為了尋找一線希望，樂樂的父母帶着她輾轉各個城市多家醫院。每次都是滿懷希望而去，失望而歸。直到有一天，他們從網上偶然得知浙江大學醫學院附屬第一醫院兒童遺傳代謝性疾病MDT（多學科會診）門診。這個門診已成功幫助多例罕見病兒童找到了治療方向，重燃生活的希望。于是，他們決定跨越2000公裡，從青海趕赴杭州。在浙大一院，王春林主任集合了神經内科、骨科、生物醫學大數據中心、生命科學院等多學科的頂尖專家，共同為樂樂診治。經過一個多小時的細緻檢查和深入分析，專家們一緻确認，樂樂的症狀源于RYR1基因突變所導緻的先天性肌病。 RYR1基因編碼的蛋白質是骨骼肌細胞内鈣離子釋放通道的核心組成部分。這一基因的突變會破壞鈣離子的正常釋放，進而影響肌肉收縮與放松的協調性，導緻患兒出現肌無力等症狀。王春林主任解釋：“從科學理論角度來分析，RYR1基因的功能與鈣離子通道密切相關。未來，針對鈣離子通道的抑制劑類藥物可能成為一種潛在的治療方向。這類藥物可以通過調節鈣離子的釋放，改善肌肉功能，從而緩解患兒的症狀。” 這番話如同一束微弱的光，在黑暗中給了樂樂一家一絲慰藉。盡管治療過程依然漫長，但他們從未想過放棄。他們和無數的罕見病患者一樣，堅信通過科學的不斷發展和患者自身的努力，未來總會迎來改變。令人欣慰的是，樂樂一直是一個樂觀又獨立的孩子。盡管她知道自己患了罕見病，與其他的小朋友們不同，但她仍然微笑地面對生活。樂樂的外形、體重和其他同齡小朋友沒什麼兩樣，甚至比他們更懂事。 精準診斷，托起未來的希望 浙大一院兒科的門診MDT，每年都會迎來數例像樂樂這樣的疑難病症患兒。在醫療領域的複雜版圖中，門診MDT宛如一座連接起各個學科的智慧橋梁。這裡彙聚了來自不同專業的頂尖專家，他們帶着各自領域的深厚知識與豐富經驗，齊聚于此，共同攻克醫學難題。一年多前，兒科團隊即成功診斷出一例因DOK7突變導緻的先天性肌無力綜合征患兒，予以相應的藥物治療，如今基本能夠自由玩耍。明确診斷後，醫生團隊可以為患者家庭提供遺傳咨詢，評估再育風險，幫助家庭成員了解是否為攜帶者，指導生育決策。早診斷早幹預早治療，通過後續的物理康複治療等也可以幫助改善樂樂生活質量，預防肌肉萎縮、脊柱側彎等。疾病罕見，但愛不罕見。樂樂一家和無數的罕見病患者一樣，堅信通過科學的不斷發展和患者自身的努力，未來總會迎來改變。門診MDT正以其獨特的優勢，為像樂樂這樣的患兒精準地找到病因，為他們的未來托起希望的燈塔。相信在醫學的不斷進步和醫護人員的不懈努力下，樂樂也能迎來屬于自己的希望之光。浙大一院持續構建“罕見病全病程MDT管理體系”，31個全病程MDT項目可為罕見病患者提供從門診到住院到長期跟蹤随訪的優質服務。針對罕見病優勢領域，推出包括兒童肝病罕見病、疑難罕見心髒病、兒童遺傳代謝病等17個多學科聯合門診号源，通過号源平台預約就可以獲得MDT服務。

無法站立的童年, 樂樂與罕見病的抗争

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